наверх

С самого начала родители должны осознать, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, они не должны отказывать себе в удовольствии наслаждаться своим союзом. Они всё так же нуждаются в общении друг с другом, имеют право вместе и порознь проводить свободное время, встречаться с друзьями, вести общественную жизнь, заниматься любовью, заботиться о других своих детях. И для ребенка с нарушениями, и для его братьев и сестер, и для его родителей важнее всего на свете нормальная семья. Нельзя приносить на алтарь заботы о ребенке всё и вся.

Малыш, чьи родители измотаны и чрезмерно заботливы, неизбежно будет страдать, да и не только он, но и вся семья. В худшем случае семья не выдержит чрезмерного напряжения и распадется. Отец может обидеться на ребенка, поглощающего все внимание матери и занявшего место, которое раньше принадлежало ему. Бывает, что он уходит из семьи и ищет утешения в другом месте. Семья, в которой все подчинено воображаемым нуждам ребенка с нарушениями, теряет свою привлекательность для его братьев и сестер, и они постепенно отдаляются от дома.
Нет! Чувства и потребности у ребенка с нарушениями абсолютно такие же, как у и обычных детей. Ему нужна любовь, но не душные объятия; он нуждается в заботе, но не в безграничном потакании; из всего, чего он может достичь, наболев важны самостоятельность, возможность в будущем стать независимым и занять свое место в обществе.


В России действуют сотни объединений родителей, имеющих детей-инвалидов. В них тоже можно получить необходимую помощь. – Прим. науч. ред.

Проблемы, с которыми сталкиваются родители

(ДЖЕК БЭВИН)

Как смириться с диагнозом
Новые взаимоотношения
Социальное развитие

Принятие ребенка таким, какой он есть

Никому не хочется иметь ребенка с физическими или иными недостатками. Все мы ждем, что наш малыш будет здоровым, красивым и умным, что он добьется успехов в обществе и станет нам опорой. Мы даже проводим конкурсы красоты среди малышей. Ничего удивительного, что ожидая ребенка, родители волнуются – каким он родится, и если он появляется на свет с нарушениями или больным, для них это глубокое потрясение.
Для родителей подобное потрясение может оказаться – и обычно оказывается – чрезвычайно сильным.

Поначалу их захлестывают, настойчиво ища выхода, чувства гнева, вины, стыда, безысходности и жалости к самим себе. Иногда возникает желание убить ребенка и себя. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка, к упованиям на несчастный случай с ним или на то, что он окажется чужим.
Матери терзают себя вопросами: «Что я сделала не так? Что со мной случилось?»

И находят не менее ужасающие ответы: «Я не могу родить нормального ребенка. У меня слишком узкий таз, и я повредила его мозг – "они" так сказали.

Лучше бы я никогда не выходила замуж. Как же я ненавижу матерей, у которых нормальные дети!» Следом нередко возникают другие вопросы: «Что же я за чудовище, если в мою голову приходят такие мысли? Ему нужна любящая мать, а мы собирались от него отказаться!»
За смятением чувств приходит уныние, отчаяние, стремление к одиночеству и тоска по утраченным надеждам иметь нормального ребенка. И все это время, пока родители горюют и медленно свыкаются с мыслью, что ребенка, о котором они мечтали, нет, реальный малыш с нарушениями никуда не девается – он рядом, и ему нужен уход.
То, как родители справятся с суровой действительностью, крайне важно для благополучия не только ребенка, но и всей семьи. Не секрет, что родители испытывают к малышу двоякие чувства: то они любят его так же, как могли бы любить здорового малыша, то злятся на него, боятся и даже отвергают. Это и понятно: ребенок – желанный и любимый, но его нарушения неожиданны, и родители переживают. Многие родители надеются на чудесное исцеление и ищут все новых особенных врачей или больницы.

Пытаясь справиться с чувством вины и излить свой гнев на кого-то еще, а не на невинного ребенка, родители нередко выбирают один из двух путей: наказывают себя – решают всю жизнь без остатка посвятить рабскому служению ребенку; перекладывают вину на других – преследуют и яростно уличают в ошибках и невнимательности врачей, социальных работников, учителей. Некоторые делают и то, и другое.
Родители должны постараться быстро овладеть своими чувствами и смириться с ситуацией, иначе нарушения ребенка станут еще более выраженными, а благополучие и социальная адаптация семьи окажутся невозможными.
Большинство родителей пытаются справиться со сложной ситуацией сами, без профессиональной помощи, но это опасно – могут пострадать и отношения с малышом, и покой семьи. В идеале эмоциональное и социальное взаимодействие родителей и ребенка складываются нормально, но ребенку необходима еще дополнительная помощь, чтобы преодолеть, насколько это возможно, свои нарушения.
Ребенку с нарушениями нужно то же, что и здоровому, – чтобы его любили и принимали таким, каков он есть, со всеми его проблемами и трудностями. Признать ребенка – это значит установить с ним отношения, радостные и для него, и для всей семьи; только в таком случае малыш окажется в самой лучшей для его развития среде. И тогда он войдет в мир уверенным в себе, доброжелательным и полезным обществу; ребенок, именно такой, какой он есть – с двигательными нарушениями и, может быть, с нарушениями интеллекта, – будет социально адаптирован. Любому ребенку, здоровому или больному, во имя его будущего счастья и социального благополучия, нужна счастливая и полноценная семья. Если он счастлив и у него есть надежные взаимоотношения в семье, то и учиться, в узком педагогическом смысле, ему гораздо легче.

Привыкайте к новой жизни

Первый шок от известия о том, что ребенок родился с нарушениями, будет не таким страшным, если оно преподнесено правильно и сочувственно, если это сделает врач, который сможет помочь семье на первом, самом трудном, этапе. Даже сейчас многие семьи не получают такой помощи. Но ситуация все же улучшается, хотя и весьма медленно.

Как только первая боль немного утихнет, семья должна здраво оценить свое положение, чтобы наилучшим образом помочь новорожденному малышу. Пожалуй, самое важное для семьи – прочные взаимоотношения между родителями, их поддержка и помощь друг другу.

Необходимо, чтобы оба родителя в полной мере взяли на себя ответственность за заботу о ребенке. Хуже всего неравноправие – когда кто-то из родителей считает для себя возможным ругать другого или меньше заниматься ребенком, или наоборот – когда всю ответственность берет на себя только один родитель. Принимать на себя все заботы склонны мамы, а папы предпочитают не возражать. Мама вынашивала ребенка целых девять месяцев, выслушивала всевозможные советы о том, что поможет еще не рожденному малышу быть здоровым, и боялась навредить ему.

Вполне естественно, что именно она становится жертвой чувства вины – упрекает себя и считает, что страдать и заботиться о малыше должна она одна. К сожалению, этому нередко способствует врач: он вызывает на беседу одного отца и сообщает дурные новости только ему, предоставляя тому право самому сообщить их жене так, чтобы смягчить удар. Он как бы подчеркивает, что состояние ребенка касается в основном матери, а долг отца – лишь забота о ней.
В идеале родители должны быть очень близкими людьми, поддерживать друг друга, делить заботы и радости поровну. Мужу следует очень хорошо понимать, насколько важно будет для жены открыто говорить с ним о своих проблемах и насколько важно им разделять чувства друг друга.

Общее

40. «Фенистил» капли – противоаллергическое (если не понадобятся в текущем режиме, то потребуется при прививках).
41. «Калгель» – гель с лидокаином, уменьшает боль от прорезывания зубов.
42. Градусник в комнату, градусник в ванночку, градусник для измерения температуры тела. Сейчас продаются очень удобные инфракрасные термометры, измеряющие очень точно температуру и тела, и воздуха в комнате, например термометры «Maman».
43. Штук 5 пипеток с тупым концом (5 – потому что они имеют обыкновение куда-то исчезать).
44. Детские пластыри.
45. Мерная ложка или стаканчик для дозировки лекарств.
46. Серебряная ложечка (поить водичкой лучше именно из такой, серебро действительно благотворно влияет на то, чего оно касается).
47. Детский мочеприемник (очень удобно собирать мочу для анализов: маленький пластиковый пакетик просто приклеивается безопасно к коже малыша под памперсом).